Nieuws

Wilt u het allerlaatste nieuws vernemen, word dan lid. Mail dan uw naam, adres, woonplaats, geboortedatum (is niet verplicht) telefoonnummer of gsm-nummer, naam ziektekostenverzekeraar naar ons secretariaat.


Nieuws op: Maandag 23 januari 2016

Op internet /facebook (Psocial.nl) circuleert een tekst over de PVN, de Vereniging Psorinovo en eigenlijk over alle medici, die de behandeling met fumaraten, speciaal dimethylfumaraat (Psorinovo) voorschrijven. De toon hiervan is hatelijk en de inhoud bevat heel veel onjuistheden. Naast medisch pertinente onjuistheden worden er ook financiële belangen opgevoerd, die er in werkelijkheid gewoon niet zijn. De belangen van de patiënten worden door deze onjuiste informatie geschaad. Niet alleen de beide patiëntenverenigingen worden op lasterlijke wijze zwart gemaakt, maar ook doktoren. De schrijver of schrijfster van deze tekst is anoniem.

De besturen van de PVN en Psorinovo oriënteren zich om hiertegen juridische stappen te ondernemen.

 

Het bestuur van de Vereniging Psorinovo.

 

Nieuws op: Dinsdag 27 december 2016

Nog even en in het nieuwe jaar zullen alle leden het blad psoriasis in huis krijgen. Intussen is het decembernummer ook uit. Helaas heeft u dat nog niet gekregen, maar u kunt het hier (aanklikken) downloaden. Het is een interessant nummer geworden met als focus eHealth. 

Nieuws op: Zaterdag 19 november 2016

De ledenvergadering is voorbij en zij heeft ingestemd met het verder gaan met de fusie van de verenigingen. Verder nieuws is voor onze leden beschikbaar door hier te klikken, u dient hiervoor in te loggen. (Mocht u uw password niet meer weten, normaal gesproken is dit gelijk aan uw lidmaatschapsnummer, neemt u dan even contact op met de webmaster). 

Nieuws op: Donderdag 17 november 2016

Vorige maand heeft u als het goed is allemaal het PVN blad "Psoriasis" in de bus gekregen. Dit gaat vaker gebeuren nu de verenigingen grote stappen maken om samen te gaan. De verwachting is dat vanaf 2017 u het blad iedere keer in de bus gaat krijgen. 

Intussen is echter het oktobernummer al uitgekomen en helaas, heeft u dat niet gekregen. Wilt u dat toch lezen dan kan dat. We hebben het blad ingescand en het is te downloaden door even hier te klikken. Het is slechts een scan, dus kan niet helemaal de vergelijking aan met het échte blad. In de toekomst echter zullen we acties ondernemen om het blad altijd digitaal ter beschikking te hebben. 

De inhoud is gewijd aan zelfmanagement, het zelf in handen nemen van de acties rondom uw Psoriasis. Nu zijn de leden van Psorinovo dat al tamelijk gewend, dus we hopen dat u zich hierin zult herkennen. De webmaster van onze website heeft plaatsgenomen in de redactie van het blad. Het interview met Marjet Niessink is van zijn hand en ik kan u vast verklappen dat in het volgende nummer een interview gereed staat met dermatoloog van Gerwen uit Bergen op Zoom ennnn dat de volgende persoon die geinterviewd gaat worden, Deepak Balak zal zijn. Hij is intensief betrokken bij de nieuwe richtlijnen waar ook Dimethylfumaraat als therapie betrokken is. 

Nieuws op: Dinsdag 1 november 2016

Aan alle leden van de Vereniging Psorinovo.

Onderwerp: extra algemene ledenvergadering

Geacht Lid,

Tijdens de laatste jaarvergadering op 23 april 2016 hebben wij u op de hoogte gebracht van de gesprekken die plaatsvonden met de PVN (Psoriasis Vereniging Nederland) en de PFN (Psoriasis Federatie Nederland.  Het doel van deze gesprekken was om te bezien of er mogelijkheden waren om samen te werken dan wel eventueel een fusie te overwegen.

Inmiddels hebben de gesprekken geresulteerd in het voornemen om de verenigingen te laten fuseren. Uiteraard moet dit bij alle drie de verenigingen besloten worden door de leden.

Conform artikelen 25 en 26 van onze statuten nodigt het bestuur daarom alle leden uit voor een extra ledenvergadering. 

In deze vergadering zal het bestuur u informeren over het proces/de besprekingen, die hebben geleid tot bovenstaand voornemen. 

Verder worden de statuten van de nieuwe vereniging toegelicht. 

Vervolgens zal het bestuur aan haar leden vragen om in te stemmen met de fusie en de nieuwe statuten.

Wij nodigen u daarom uit om deze extra Algemene ledenvergadering  van onze vereniging bij te wonen.

Datum :  zaterdag 19 november 2016 

Plaats:    De Pluk

                Rijksstraatweg 64

               4191 SG Geldermalsen

Tijd :      Aanvang  11.00 uur    

Agenda:

              11.00 uur  opening

              Notulen ledenvergadering 23-04-2016

              * Verslag van de gesprekken m.b.t. de voorgenomen samenwerking

                            Vragen en meningen aanwezigen

  • Stemming over de Fusie
  • Besluit tot ontbinding van de Vereniging Psorinovo
  • Besluit m.b.t. het batig saldo van de vereniging per 31-12-2016
  • Toelichting enGoedkeuring  statuten van de nieuwe vereniging.

Wat verder ter tafel komt.

13.00 uur sluiting

Aansluitend is er gelegenheid voor een eenvoudige lunch.

De notulen van 23 april 2016 vindt u via onderstaande link.

Notulen van de vorige Ledenvergadering

Het voorstel tot fusie en het concept van de statuten voor de nieuw op te richten vereniging vindt u via onderstaande links:

Statuten van de nieuwe vereniging

Voorstel tot de fusie

Addendum op het voorstel van de fusie

Statuten van de oude vereniging

 

Wilt u uw aanwezigheid s.v.p. vooraf melden bij het secretariaat: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  zodat wij de organisatie kunnen afstemmen op het aantal aanwezigen. Het bestuur zal uw aanwezigheid zeer waarderen.

 

Zie ook het Forum voor extra informatie over de locatie. 

 

 

 


Nieuws op: Donderdag 14 april 2016

Ledenvergadering 2016

Het doet ons plezier u te kunnen mededelen dat we de datum voor de ledenvergadering hebben kunnen bepalen en wel op 23 april 2016 van 14.00 tot 16.00 uur.

De ledenvergadering wordt gehouden in het Multi Functionele Centrum De Pluk, Rijksstraatweg 64, 4191 SG Geldermalsen.

Locatie op Google

 

 

Nieuws op: Vrijdag 29 januari 2016

PVN recreatiereis 2016 naar Cyprus

Beste Mensen,

Afgelopen zaterdag was een geslaagde en gezellige middag in Breukelen.

Wij als leden van de Werkgroep Recreatie reizen van de PVN juichen het van harte toe dat er gewerkt wordt aan een psoriasis vereniging.

Het bestuur van de PVN heeft groen licht gegeven dat ook leden van Psorinovo en PFN zich mogen inschrijven voor deze reis.

Een dezer dagen wordt de informatie op de PVN site geplaatst. In februari komt er kopij in het blad PSORIASIS.

Zien jullie of hebben jullie mogelijkheden om leden te bereiken (bijeenkomsten?) en de informatie in de bijlage door te sturen??

We zien jullie reactie gaarne tegemoet

Hartelijke groetjes,

Ad van der Linde

Sietie Smit

023-5630878

Voorjaarsreis beschrijving

Inschrijfformulier om te downloaden

 

 

Zaterdag 12 december 2015

Informatie samenwerking verenigingen PVN, PFN en Vereniging Psorionovo.

De drie verschillende psoriasisverenigingen, de Psoriasis Vereniging Nederland, de Psoriasis Federatie Nederland en de Vereniging Psorinovo hebben besloten om de samenwerking sterk te verbeteren om te komen tot één gezicht met betrekking tot de psoriasisverenigingen in Nederland. U kunt hierover alles lezen in de nieuwsbrief die u door hier te klikken, kunt downloaden. 

 

Dinsdag 25 november 2015

Informatie samenwerking verenigingen naar aanleiding van onze laatste bestuursvergadering.

Binnenkort hoort u meer over onze gesprekken met de PVN en de PFN (Psoriasis Vereniging Nederland en de Psoriasis Federatie Nederland). We willen intensiever met hen gaan samenwerken en onze voorzitter en penningmeester hebben al gesprekken gevoerd, waarover Vic Asselberghs binnenkort meer hier op de site zal berichten. 

Ook zal er binnenkort een gezamenlijke nieuwsbrief uitgebracht worden waarin we vertellen hoe de gesprekken verlopen en hoe we bezig zijn om nader tot elkaar te komen en zo een krachtiger front te vormen vanuit alle mensen die psoriasis hebben. 

 

 

Zondag 8 maart 2015

We hebben nu een directe link hier van de site naar deuitzending van zondag 8 maart, klik op uitzending ofhier om naar youtube geschakeld te worden. 

Vanmiddag om 15;20 was er een uitzending van Medical Travel op RTL-4. Dit was ook al aangekondigd op het forum. In deze uitzending kwamen dermatoloog Bing Thio, internist Freek van Loon, dermatoloog van Lijnen en onze voorzitter Vic Asselberghs aan het woord over fumaraten en specifiek over Psorinovo. De uitzending zal binnenkort op RTL-4 in Uitzending gemist terug te zien zijn. 

Belangrijkste issue in de uitzending was de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis van waaruit de noodzaak van onderzoek en registratie nogmaals benadrukt werd. 

 

U kunt de uitzending hier terug zien, het stuk over het SWOP begint ongeveer bij 16:30 minuten. 

 

Dinsdag 3 maart 2015


De jaarvergadering is aanstaande en gepland op zaterdag 25 april in Restaurant & Lounge bar 3 Zussen (voorheen Restaurant Den Tol), Rijksstraatweg 80 - 4194 SL Meteren. Aanvang is: 14:00 uur. 

De notulen van de jaarvergadering van vorig jaar kunt u bekijken door op deze link te klikken. 

De agenda van de jaarvergadering vindt u hier.

 

Maandag 23 februari 2015


De nieuwe nieuwsbrief is uit. Het heeft langer geduurd dan normaal wat in hoofdzaak te wijten is aan erg veel ontwikkelingen waar het bestuur getracht heeft zich mee bezig te houden. Hierdoor is het maken van de nieuwsbrief naar achteren geschoven. In deze nieuwsbrief hebben we getracht u weer een beetje op de hoogte te brengen van de voortgang is helaas zeer traag verloopt. 

Tegelijkertijd willen we graag alvast een oproep plaatsen voor nieuwe bestuursleden. Geleidelijk aan zullen namelijk de functies van voorzitter en penningmeester vacant komen. Derhalve hebben we in het bestuur behoefte aan bestuursleden met ervaring op deze vlakken. 
Mocht u zich aangetrokken voelen om in een klein team een van deze activiteiten te komen vervullen wendt u zich dan zeker tot onze secretaris. 

 

Dinsdag 7 oktober.

Afgelopen 2 oktober was Psorinovo in het nieuws bij RTL4. Als u de uitzending nog een keer terug wilt zien, zie dan het nieuwsitem op het Forum

Aansluitend op deze uitzending, duikt er in het NOS nieuws een artikel op over dure medicijnen in het algemeen. Dit kunt u lezen op: http://nos.nl/artikel/706795-amcer-wil-actie-tegen-duur-medicijn.html

Er er is nog een interessant artikel, dit artikel geeft aan dat de EU farmaceutische bedrijven verplicht om hun onderzoeken openbaar te maken. Het artikel is zeer leesbaar en u kunt het via deze link vinden. http://motherboard.vice.com/nl/read/de-eu-opent-de-wereld-achter-medicijnonderzoek

 

Woensdag 9 juli 2014.

De jaarvergadering is weer voorbij en werd gehouden op 5 juli 2014

Er was een kleine groep leden aanwezig. De terugkoppeling die ik kreeg was dat het een goede vergadering was en dat het als waardevol werd ervaren te vernemen wat de laatste ontwikkelingen waren op het Psorinovo vlak en de toekomst van Psorinovo. Het was jammer dat onder andere ook dokter Kunst, die toch altijd in staat is toelichting te geven, ons op het laatste moment tot zijn spijt moest berichten dat hij niet aanwezig kon zijn.

We zullen zo spoedig mogelijk de notulen van deze vergadering weer hier op de website zetten.

 

 

Zaterdag 24 mei 2014

Zoals reeds werd gemeld; Apotheek Mierlo-Hout is een tijd geleden overgenomen door Fagron. Fagron op haar beurt is weer overgenomen door Arseus.

Arseus is een grote Belgisch-Nederlandse farmaceut (beursgenoteerd). Arseus handhaaft het patent op de constructie van de Psorinovo-pil. Hierdoor kan het problemen geven wanneer andere farmaceuten van deze techniek gebruik willen maken. Wij onderhandelen momenteel met partijen om tot constructieve samenwerking te komen.

Naast de goede contacten met PVN hebben we nu ook een eerste contact gehad met de PFN (Psoriasis Federatie Nederland) Nader overleg met de PFN volgt binnenkort. Als resultaat van de eerste contacten kan ook gemeld worden dat in het najaar in het blad van de PFN (Pso-nieuws) een artikel komt over Psorinovo. Ook al onze leden krijgen dit artikel, al dan niet digitaal.

Ons streven is om met z'n drieën het doel te bereiken waar we voor staan; de belangen behartigen van de psoriasispatiënt in de meest brede zin van het woord en in verband daarmee dus ook het realiseren van registratie van dimethylfumaraat, enteric coated, slow release.

Inmiddels heeft ook Biogen (Amerikaanse farmaciereus) ons benaderd voor contact.

 

 

 

 

 

 

Vandaag 27-03-2014. Zijn wij als bestuur, samen met een delegatie van het bestuur van de PVN, op bezoek geweest bij de producent van Psorinovo, GMP Apotheek Mierlo-Hout, een uiterst interessant bezoek.
We hebben kunnen zien dat de productie van Psorinovo onder zeer kwaliteitsgedreven omstandigheden plaats vindt, een zeer professionele aanpak. De ruimte waarin Psorinovo geproduceerd wordt is volledig steriel en daarmee afgesloten voor de buitenwereld. Aangezien de basisstof DMF, best een agressieve stof is en vervelend kan zijn voor o.a. de huid, is degene die op dat moment de productie uitvoert ook gekleed in een soort van ruimtepak.
De productiecapaciteit is ruim bemeten, er kan nog volop meer geproduceerd worden als dat nodig wordt. 

 


 

 26-03-2014

We hebben een leuk recept ontvangen gericht op mensen die Psoriasis hebben c.q. Psorinovo gebruiken.

De link naar deze site staat in het Forum. 

 


 

Psorinovo staat tegenwoordig in het medicijnenprotocol van psoriasis. Het nieuwe protocol vermeldt het nu standaard, dus iedere dermatoloog zou ervan moeten weten. 

Het gaat om de "Richtlijn psoriasis 2011", gepubliceerd door:

© 2011, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) Postbus 8552, 3503 RN Utrecht
Telefoon: 030-2823180

Het staat op bladzijde 87. Een artikel van Dr. Thio en Prof. Prens. Hierin staat in het kort de werking, het succes en de geschiedenis van Psorinovo. 


 

Psorinovo staat enorm in de belangstelling.
Inmiddels hebben wij toegang tot het professionele gedeelte verstrekt aan:
- diëtiste,- verpleegkundige,- logopediste,- hypnotherapeute,- apothekers,- artsen
- huisarts,- kinderarts,- ouderenarts,- bedrijfsarts,- radioloog,- dermatologen,- internisten
-
Momenteel is er belangstelling voor Psorinovo vanuit: Duitsland, België, Franrijk en Portugal.
We wachten nog op de beslissing van de afdeling dermatologie van de Universiteit van Düsseldorf met betrekking tot het toepassen van Psorinovo.
 

 
 
Belangrijk Nieuws
 

PML cases bij gebruik van fumaraten

Recent is het gebruik van fumaraten toegestaan door de FDA (Food and Drug Administration, de Amerikaanse instelling voor toelating van medicijnen) bij de bestrijding van Multiple Sclerose. Men is tot de ontdekking gekomen dat fumaraten de ziekte tot stilstand kunnen brengen.  Het bedrijf Biogen Inc, een zeer grote Amerikaanse farmaceut, heeft het product Tecfidera ontwikkeld. Dit heeft als werkende substantie ook dimethylfumaraat. Voor onze vereniging en dus ook voor u een bekend middel.

 

Echter nu is in een artikel naar voren gekomen dat twee patiënten die dimethylfumaraat gebruikten, de ziekte PML (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy) hebben gekregen.

Het artikel kunt u via deze link lezen http://www.medpagetoday.com/Neurology/MultipleSclerosis/38663, u kunt ook deze link gebruiken: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc1215357

PML is een zeldzame virusaandoening waardoor de witte stof in de hersenen aangetast wordt. Normaal komt het voor bij mensen waarvan het immuunsysteem sterk onderdrukt wordt, b.v. mensen met transplantaties, chemotherapie, AIDS, etc. Het wordt veroorzaakt door het JC virus (John Cunningham virus). Onderzoek geeft aan dat dit virus zich in 39% tot 58% van de populatie bevindt. Ergo, de kans dat iemand dit bij zich draagt is ruwweg 50%.

Normaal gesproken heeft een gezond mens geen last van de aanwezigheid van dit virus. Het wordt volledig onderdrukt door ons immuunsysteem. Er wordt risico gelopen als onze lymfocyten te laag worden. Op dat moment is er onvoldoende verdediging aanwezig tegen dit virus en ontstaat het risico dat het virus zijn kans krijgt. Een te lage waarde van de lymfocyten veroorzaakt dus dit gevaar.

Dit is de reden dat er bij het gebruik van Psorinovo door de “artsenwerkgroep psorinovo” ook op gehamerd wordt om met regelmaat het bloed te onderzoeken, waarbij ook specifiek wordt gelet op de de lymfocytenwaarde. De dosering van psorinovo is in deze belangrijk. Een te hoge dosering kan in bepaalde gevallen en onder bepaalde omstandigheden leiden tot PML (er zijn hierover twee gevallen wereldwijd bekend uit de afgelopen 20 jaar). Het is dus belangrijk dat de dosering in overeenstemming is met een verantwoorde lymfocytenwaarde. Waar nodig moet de dosering worden bijgesteld. Als men met bovenstaande rekening houdt is psorinovo, zijn de fumaraten een prima verantwoord middel bij de behandeling van psoriasis.

 

Het artikel suggereert een aantal zaken die niet correct zijn, met name zegt Biogen Inc.:

1.      “the compounding product Psorinovo “contains dimethylfumarate and may contain other ingredients such as copper monoethylfumarate”;
2.      “compounding products are not approved by regulatory authorities and may be associated with  risks”;
3.      “In BG-12 (Biogen Idec)… the only active ingredient is dimethylfumarate”;
4.      “Among patients treated with BG-12 to date, there has been no evidence of an increased risk of serious or opportunistic infections, and no reports of PML”.


Het is niet ondenkbaar dat hier een zekere commerciële gedachte achter zit. Als we er vanuit onze kant naar kijken, dan kunnen wij, gebruik makend van de kennis en het commentaar van drs. L. Kunst,  het volgende over bovenstaande opmerken:

Ad 1. Psorinovo® bevat uitsluitend dimethylfumaraat; dus geen coppermonoethylfumaraat;
Ad 2. Psorinovo® is in Nederland geregistreerd in de Nederlandse Farmaceutische Z index, juist omdat het wordt beschouwd als een rationele, veilige therapie;
Ad 3. Evenals BG-12 (Tecfidera) is dimethylfumaraat het enige actieve ingrediënt van Psorinovo® in exact dezelfde sterkte, zoals ook blijkt uit de Z index nr. 15568865/15568873;
Ad 4. Psorinovo® is sinds 1998 op de markt en wordt al vele jaren door duizenden patiënten gebruikt. PML openbaarde zich slechts in één geval na jarenlang gebruik van Psorinovo®, terwijl sprake was van lymfopenie door  overdosering. Tecfidera is sinds maart 2013 op de markt en uiteraard zijn er daarvan geen PML gevallen bekend. Biogen Idec wekt hier ten onrechte de suggestie, dat Tecfidera veiliger is dan Psorinovo®

Extra interessant wordt het als de prijzen van de beide producten naast elkaar gezet worden, een leuk stukje huiswerk voor de lezer van dit commentaar. 


Het artikel suggereert dat er intensief onderzoek verricht is. Het is echter de beschrijving van een van de twee cases betreffende het ontstaan van PML. Een van de betrokken patiënten is bij het bestuur bekend.


Kortom, er ligt nauwelijks wetenschappelijk onderzoek aan het artikel ten grondslag, er zijn geen onderzoeksgroepen, er zijn geen referentie groepen en het gaat om een incidenteel geval/verschijnsel dat bekend is. Met andere woorden, het mist een degelijke wetenschappelijke onderbouwing. In tegenstelling tot bijvoorbeeld dit artikel:  http://www.ehealthme.com/ds/methotrexate/pml over de toepassing van methotrexaat en het optreden van PML. 
In feite betekent het dat de toepassing van Psorinovo nog steeds een zéér wenselijke en verantwoorde is, mits het behandelingsprotocol goed gevolgd wordt. 

Wij betreuren het als vereniging dat betrokkene(n) hierdoor is/zijn getroffen en wensen hem/haar veel sterkte. Tevens blijven wij onze leden en andere gebruikers van DMF, voorlichten over het belang van regelmatige controle van het bloed.