Welkom, Gasten
Gebruikersnaam: Wachtwoord: Onthoud mij
Vragen en antwoorden over Psoriasis.

Dit deel van het forum is opengesteld voor bezoekers. U kunt hier vragen stellen aan de andere gebruikers en aan de Leden van de Vereniging Psorinovo.
Het is aangenaam als u uw naam in ieder geval achterlaat, desnoods een mailadres.

Onderwerp: Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 1 maand geleden #72

  • To
  • To's Profielfoto
  • Afwezig
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
  • Berichten: 537
  • Ontvangen bedankjes 16
  • Karma: 11
Is het nu niet enorm moeilijk om een wetenschappelijk onderzoek uit te voeren naar het merk Psorinovo? Ik lees dat er dus ook een vitamine D3 en/of B12 gebrek kan zijn. Er zijn mensen die een dieet volgen en die daar baat bij hebben. Het lijkt me erg moeilijk om zo'n onderzoek aan te pakken. De een verkeert veel in de zon en heeft geen Vit. D gebrek en Psorinovo helpt. Een ander komt weinig in de zon en daar helpt bijv. Psorinovo niet. Wat helpt er dan eigenlijk: de vitamine of de Psorinovo. De een houdt zijn dieet streng, de ander helemaal niet. Ik neem aan dat alleen het medicijn getest gaat worden? De een heeft stress, de ander niet. De een gaat laat naar bed, de ander niet. De een rookt, de ander niet. Moeilijk, moeilijk, moeilijk.
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.

Re: Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 1 maand geleden #73

  • Jim
  • Jim's Profielfoto
  • Afwezig
  • Administrator
  • Berichten: 301
  • Ontvangen bedankjes 4
  • Karma: 2
Heel goede punten To.
Om een wetenschappelijk onderzoek goed uit te kunnen voeren zullen jouw aangedragen punten geregistreerd moeten worden en zal dan ook wat wiskunde toegepast moeten worden in de vorm van statistiek om de afwijkende metingen als gevolg van externe invloeden te elimineren.
Waar uiteindelijk het onderzoek op uit zal moeten komen is wiskundig gezien dicht bij tweemaal de standaard afwijking van een normaal verdeling. Zie het plaatje.
Gezien onze, de gebruikers, ervaring en de ervaring van de artsen, bevindt zéker een groot deel van de populatie zich in het gebied rondom 1 standaard afwijking. We hebben dan al 63% heel positief resultaat.
Hoe dichter we komen naar de twee standaard afwijking, hoe waardevoller eigenlijk het middel is.
Datgene wat in de randen van de kromme ligt, zijn helaas de mensen waarvoor het niet werkt of waarvoor de bijverschijnselen (ieder geneesmiddel, alsmede ieder voedingsmiddel [eet maar eens veel ui], heeft een bepaalde bijwerking) niet hanteerbaar zijn.

Het wetenschappelijk onderzoek zal er dus op gericht zijn om aan te tonen dat het middel zich keurig gedraagt als de kromme aangeeft.
Overigens wordt, in verband met de term "wetenschap" in het onderzoek, het middel dymethylfumaraat enteric coated slow release, onderzocht. En niet het product Psorinovo. Maar, what's in a name, Psorinovo is in feite dymethylfumaraat enteric coated slow release. B)
GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 3 jaren 1 maand geleden door Jim.
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.

Re: Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 1 maand geleden #107

  • Frans
  • Frans's Profielfoto
  • Afwezig
  • Moderator
  • Berichten: 64
  • Ontvangen bedankjes 1
  • Karma: 1
Ondanks dat het dieet in het onderzoek voorlopig niet meegenomen wordt, zullen toch verschillen ontstaan tussen de in het onderzoek opgenomen vergelijkende medicijnen.

Frans
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.

Re: Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 1 maand geleden #108

  • To
  • To's Profielfoto
  • Afwezig
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
  • Berichten: 537
  • Ontvangen bedankjes 16
  • Karma: 11
Ik zou best met zo'n onderzoek mee willen doen, maar ik weet niet of er veel eer aan mij te behalen valt.
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.

Re: Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 4 weken geleden #121

  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Afwezig
  • Senior Boarder
  • Berichten: 41
  • Ontvangen bedankjes 8
  • Karma: 3
Heel leuk dat u met zo'n onderzoek mee zou willen doen, maar dat zal niet gaan gebeuren. Geneesmiddelenonderzoek is een ingewikkeld gebeuren. Een belangrijk aspect is het tijdstip van behandeling van een patient en het tijdstip waarop het onderzoek van die persoon begint. Patienten die al in behandeling zijn komen tegenwoordig niet vaak meer in aanmerking voor wetenschappelijk onderzoek. De beperking van zo'n onderzoek is, dat je alleen kunt constateren of een middel werkzaam is, maar niet in welk percentage van de gevallen. Een pluspunt van zo'n onderzoek is wel dat je kunt nagaan of zeer langdurig gebruik tot vervelende bijwerkingen leidt of niet. En dat is natuurlijk wel belangrijk. Om te beoordelen welk pecentage patienten baat heeft bij een bepaald middel is dus slechts onderzoek geschikt waarbij de patienten worden gevolgd vanaf het moment dat ze aan de behandeling beginnen.

Waarom gaat dat zo? Als onderzoek wordt gedaan bij een groep patienten die al langere tijd in behandeling zijn, ontstaat een te positieve selectie, want afvallers die geen baat hebben of veel bijwerkingen en dan stoppen, worden dan niet meegeteld. Vandaar het onderscheid tussen retrospectief onderzoek (terugkijkend) en prospectief onderzoek (vooruitkijkend). Aan retrospectief onderzoek wordt tegenwoordig dus weinig wetenschappelijke waarde toegekend.

De Werkgroep Fumaraat Nederland heeft in 2007 een onderzoek gedaan zowel bij een groep psorinovogebruikers die al langere tijd onder behandeling was (retrospectief) als bij een groep die van af het begin van de behandeling werd gevolgd (prospectief). Over dit onderzoek heb ik op de ledenvergadering van 2008 in Geldermalsen d.m.v.een powerpointpresentatie gerapporteerd.
Een samenvatting van dit onderzoek zal volgens de laatste berichten van het bestuur binnenkort op de website voor de leden beschikbaar gesteld worden.

L. Kunst, arts, coordinator Werkgroep Fumaraat Nederland
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.

Re: Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 4 weken geleden #122

  • Jim
  • Jim's Profielfoto
  • Afwezig
  • Administrator
  • Berichten: 301
  • Ontvangen bedankjes 4
  • Karma: 2
Heer Kunst en de andere forumlezers, uw voordracht uit 2008 is inderdaad beschikbaar op de site in het Leden-menu.
Reden voor opname in het menu is dat het artikel dermate verhelderend is dat we dit niet bij het nieuws wilden plaatsen.

Groet,
Jim
GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 3 jaren 4 weken geleden door Jim. Reden: Aanvulling
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.

Re: Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 4 weken geleden #124

  • To
  • To's Profielfoto
  • Afwezig
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
  • Berichten: 537
  • Ontvangen bedankjes 16
  • Karma: 11
Ik had ook niet verwacht dat ik mee mocht doen. Het grote voordeel van zo'n onderzoek is wel dat je 'goed in de gaten' gehouden wordt. Ik neem aan dat er dan ook een min of meer uniforme aanpak komt. Bijv. allemaal minimaal een jaar aan de Psorinovo. Als dit forum er niet geweest was, had ik waarschijnlijk al moeten stoppen wegens onvoldoende resultaat......
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.

Re: Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 4 weken geleden #126

  • Frans
  • Frans's Profielfoto
  • Afwezig
  • Moderator
  • Berichten: 64
  • Ontvangen bedankjes 1
  • Karma: 1
Het onderzoek wat er gaat komen behelst een periode van 4 jaren, waarbij na 2 jaren een tussentijdse rapportage wordt opgemaakt waaruit al conclusies getrokken kunnen worden.
In het onderzoek wordt ook meegenomen het effect bij artritis psoriatica.
Dit is wel kort gezegd doch daar komt min of meer op neer.
Laatst bewerkt: 3 jaren 4 weken geleden door Jim. Reden: Kleine correctie op de artritis toegepast
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.

Re: Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 3 weken geleden #143

  • Frans
  • Frans's Profielfoto
  • Afwezig
  • Moderator
  • Berichten: 64
  • Ontvangen bedankjes 1
  • Karma: 1
Een verkorte uitgave van de synopsis (in het nederlands) zullen we op de site zetten.
Voor de professionals de volledige (engelse) versie nadat de commissie COINS haar goedkeuring heeft gegeven.
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.

Re: Wetenschappelijk onderzoek 3 jaren 2 weken geleden #181

  • Frans
  • Frans's Profielfoto
  • Afwezig
  • Moderator
  • Berichten: 64
  • Ontvangen bedankjes 1
  • Karma: 1
Commissie komt 21 april bijeen om een besluit te nemen.
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.
Moderators: Frans
Tijd voor maken pagina: 0.234 seconden