Deze website biedt alle feiten, mededelingen en gegevens over

    • Psoriasis
    • Achtergronden van deze ziekte
    • Succesvolle behandeling
    • Gebruikerservaringen
    • Belangrijke informatie voor iedereen die psoriasis heeft en/of familie, vrienden of bekenden heeft met psoriasis
    • Een forum waarin leden met elkaar kunnen publiceren over hun psoriasis
    • Kijk voor Nieuws in het menu Nieuwsontwikkelingen

 


 

--- Korte resultaten Ledenvergadering 23 april 2016  ---

Op de afgelopen ledenvergadering heeft de penningmeester, Frans Burgers, definitief afscheid genomen van de vereniging. We zijn hem zeer erkentelijk voor zijn uitgebreide werk van de afgelopen jaren en zullen zijn uitstekende financiële kennis wel gaan missen. Doordat zich geen vervanger gemeld heeft en door de ontwikkelingen tussen de drie psoriasis verenigingen is door het bestuur besloten niet direct te gaan zoeken naar een volledige vervanging van Frans, maar zal Henk Beuker tijdelijk zijn functie waarnemen. 

Onze voorzitter heeft aangegeven zijn rol met een verminderde inspanning voor de vereniging voort te zetten maar zich nog wel intensiever in te zetten voor de vormgeving van de samenwerkingen van de drie verenigingen én betrokken te willen zijn bij de sterk verhoogde belangstelling die momenteel voor dimethylfumaraat aan het  ontstaan is. 

Het SWOP, ofwel de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis, krijgt significant meer ondersteuning van 3 academische ziekenhuizen om het onderzoek te kunnen herdefiniëren en ook werkelijk op te gaan starten met meer subsidie voor dit onderzoek en de ondersteuning van dr. Van de Kerkhoff en dr. Bing Thio. 

Ook internationaal is er steeds meer belangstelling voor dimethylfumaraat aan het ontstaan en begint men in te zien wat deze wonderlijke stof eigenlijk allemaal kan bewerkstellingen. 

 

 

Patricia 2016Toen ik aan de dermatoloog vroeg wat hij aan mijn psoriasis kon doen was het antwoord: “Eigenlijk niet veel mevrouwtje, u moet er maar mee leren leven. Wees blij dat u het niet zo erg hebt, er zijn veel zwaardere gevallen dan het uwe.”

Enige tijd later verergerde mijn psoriasis zeer fors. Op dat moment was het juist heerlijk zomerweer, maar ik, eerste klas strandliefhebber, liep met armen en benen bedekt. Overal liet ik schilfers achter. Ik was radeloos, totdat ik hoorde dat het medicijn/middel psorinovo de oplossing zou zijn!

Dat je van je psoriasisklachten af zou kunnen komen wilde ik natuurlijk eerst niet geloven. Maar..... het gebeurde toch. Sinds 1988 slik ik nu dagelijks deze tabletten. Ik ben al die tijd vrij van psoriasis en voel me happy. Het is geen toveren, maar ’t komt dicht in de buurt. Wat mij betreft heeft deze therapie mijn leven totaal ten goede veranderd.

Wij hebben in 2001 de patiëntenvereniging Psorinovo opgericht om dit goede nieuws belangeloos door te geven.

Patricia Steur

 

Deze website is van de patiëntenvereniging Psorinovo. Het doel van de website is om voorlichting te geven omtrent de behandeling van Psoriasis en Arthritis Psoriatica. De vereniging richt zich in hoofdzaak op de werkzame stof "Dimethylfumaraat" in enteric coated-slow-release-vorm". Deze stof in deze vorm heeft bij de apotheek de werknaam Psorinovo gekregen. De vereniging is de motor achter een grootschalig onderzoek naar de werkzaamheid van de stof "Dimethylfumaraat Enteric Coated Slow Release". Aan dit onderzoek werken diverse Universitaire Ziekenhuizen mee. Doel is om wetenschappelijk aan te tonen dat de stof in deze vorm een zeer goed en werkzaam alternatief is voor andere behandelingen en om vervolgens het middel te laten registreren als onderzocht en goed bevonden medicijn. Vele gegevens en feiten betreffende de ziekte Psoriasis en de motivatie voor dit wetenschappelijk onderzoek zijn op deze site in de verschillende pagina's te vinden. Naast deze stof zullen op deze website nog andere middelen ter vergelijking de revue passeren. De site vormt tevens een forum en terugkoppelingsmogelijkheid voor mensen die Psoriasis hebben en de stof "Dimethylfumaraat Enteric Coated Slow Release" gebruiken.